从正式成为一名儿童风湿病医生开始，至今我已经在这个专业经历了13个春夏秋冬。从最初终日疲于记录病例、学习操作基础，到学会体会病人的感受，运用专业知识分析病例、向专业医生和学生传授临床思维和成功操作的“独门妙招”......每一步的成长，无不在践行从医初始的诺言，更无一不是在每一位诊治的患儿身上汲取宝贵经验。每每回忆，有一个软萌坚强的小可爱，她的样子总会浮现在我脑海中。

那是一个周末，我在医院值二线班。晚上刚接班不久，就接到一线医生请急会诊的电话。穿过人流密集的急救大楼通道，在急诊留观室的角落，看到婴儿诊疗床上，被输液、监护、吸氧、鼻饲管各种管线几乎遮住一半身体的她，小脸和小脚上，被大大小小的红疹覆盖。她安安静静地躺在床上接受治疗，不舒服了就咧着嘴哼两声，很快又睡过去。出于职业的敏感，“危重”的标签在我心里不知给她贴了几个。我马上三步并作两步走到床前，仔细观察才注意到16个月大的她，个头却不及一个1岁的健康儿童。看到有大夫来接诊，瘫软在旁边，互相依偎的年轻父母才缓过神来。妈妈泪眼婆娑、断断续续地回答着我的问题，爸爸在一旁不错眼神地看着我的一举一动。这已经是孩子7个月来，第三轮高热、嗜睡、大量皮疹、不吃不喝、不哭不闹了......初为人母的妈妈，已经崩溃到语无伦次，爸爸诉说了孩子这七个月的经历。

第一次高热时，孩子9个月，体重9kg，不间断的烧了1周，脸色越来越不好，吃饭也不好，可是肚子却越来越大，还有两次惊厥。家长第一时间把她送到当地医院，医生告诉他们，孩子得了不典型川崎病，合并了全身炎症反应综合征，脓毒血症、休克，每个专业术语都压得年轻的父母喘不过气。终于，经历20多天的抢救和治疗后，孩子脱离危险，平安出院。裹在怀里的宝贝，体重降到7.5kg，经过激素治疗后，脸大胳膊腿细，妈妈心疼的几度泣不成声。没想到出院不到两周，还没到复诊时间，孩子再次出现发热、拒奶，小脸也慢慢变得发黄、白眼球也跟着变黄。有了第一次的经历，孩子的父母没敢耽搁，直接踏上了省级医院的就医之路。

经过完备的检查，医生在诊断方面维持原判，考虑存在川崎病合并巨噬细胞活化，肝功能衰竭。经过积极的激素抗炎、血浆置换、免疫球蛋白支持对症治疗，小小的她总算脱离了生命危险，体温逐渐趋于正常，身上的疹子也基本消失，皮肤颜色也慢慢红润起来。脸上终于又露出了难得的笑容，终于又能自己抱着奶瓶和小碗进食。懵懂的她哪里知道，在医院里她已经坚强地度过了自己的第一个生日，她的健康问题也悄悄在父母心里埋下一颗不定时炸弹。

妈妈心里压力越来越大，即便孩子出院在家，通过药物治疗生命体征稳定，体重也有所恢复，但“炸弹可能还会随时爆炸”的阴影压的她喘不过气。每天持续给孩子测体温、测血压、测尿量.....抑郁症和强迫症也慢慢和妈妈纠缠起来。爸爸的话越来越少，怕妈妈会多想增加心理压力，也怕话说多了影响判断。就这样战战兢兢地过了三个多月，刚想松口气，可怕的第三轮又来了。

这次他们选择了我们医院。把孩子接进病房的那一刻，心里的责任感和使命感不言而喻。我们整个团队，积极对症治疗的同时用最短的时间给孩子作出诊断——NLRP12炎症小体相关自身炎症性疾病合并巨噬细胞活化综合征，肝功能不全，凝血功能异常，肺炎。每一次和家长沟通病情，都能感受到他们的期望;每一次给孩子查体、做操作，都能感受到小小的她抵抗病魔时的坚强。在检验指标一路飘红时，孩子仍然伸着小手求抱抱，咧着小嘴对着医护人员咯咯笑，不熟练的和着碗里的饭菜往嘴里塞，或许是激素刺激了食欲?但我宁愿相信，是小可爱求生的意志力使然，因为她知道，病房里的阿姨叔叔们在帮她“消灭疾病”，病房外的爸爸妈妈在无时无刻为她祈福。

终于，经历了规律返院强化治疗的7个疗程，历时近8个月，孩子病情稳定下来。这个软萌坚强的小可爱，一点点地长高、一点点地长胖，说话越来越清晰，跑得越来越快，最喜欢笑，最喜欢黏着妈妈，最喜欢骑在爸爸脖子上咯咯笑.....孩子，是你的坚强和父母的信任给我无限支持，也让我们团队更有力量帮你们度过难关!因为有你，阿姨在从医这条路上变得越来约成熟，技术也在成长历练中越来越精进。谢谢你!祝愿所有小可爱都健康成长。

文/檀晓华