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住院200余天的5岁女孩,终于走着出院了!
——我院8科室联手成功救治疑难危重移植物抗宿主病患儿
2021-04-08 15:37:43 来源:​干细胞移植科 综合病房 浏览次数:

3月23日,综合病房传出欢声笑语,住院200余天的5岁女孩欣欣(化名),与照顾她多时的医护人员合影,依依不舍地告别,拉着奶奶的手自己走出病房。一直陪住的奶奶,一边擦眼泪,一边对医护人员说:“我太激动了,来时孩子那么重,没想到孩子真能治好,走着出院!”

欣欣是一名疑难危重移植物抗宿主病患儿,2020年9月2日来到我院就诊,来院时不能走路、不能吃饭。经干细胞移植科、综合病房、血液二科、神经内科、感染内科、血液净化中心、临床营养科护理部等联合诊治,克服一道道关卡,最终顺利出院。

欣欣出生后就反复感染,经基因确诊为重症先天性中性粒细胞减少症,在外院做完异基因造血干细胞移植,术后出现难以控制的发热、皮疹、腹泻、便血。外院病原学检查为耐药的绿脓杆菌,判断病因是感染,先后应用多种高级抗生素治疗,腹泻、便血仍不见好转。患儿日渐消瘦,每日吐泻量3000ml/m2,伴有消化道出血,病情危重,随时有生命危险,家长万分焦急,抱着最后一线希望,辗转来到我院干细胞移植科。因患儿免疫力极其低下,需加强隔离保护,精心护理,综合病房主任刘小梅、副主任医师杨学芳接下了这个艰巨任务。

干细胞移植科秦茂权主任医师移植团队,在仔细分析患儿病情的基础上,凭借多年的临床经验,判断便血主因是移植物抗宿主病及移植相关性血栓性微血管病。明确治疗方向后,秦茂权主任医师先后大胆试用多种多剂次抗GVHD药物治疗,同时积极予去纤苷、低分子肝素等治疗血栓性微血管病,积极应用血小板、血浆等血制品。营养临床科主治医师杨文利及时为她调整肠内外营养方案,确保患儿内环境稳定,为药物起效赢得时间。

危重的病情,复杂的治疗,对护理工作同样提出了极高的要求。患儿严重营养不良,穿刺非常困难,病情最重时,欣欣完全卧床,同时有4条外周静脉通路、2条中心静脉通路(PICC),同时进行抗感染、抗排异、抗凝、营养支持等复杂治疗。一旦出现褥疮,后果不堪设想。在护理部副主任王春立的带领下,综合病房、干细胞移植科护理团队通力合作,保证了患儿的护理及静脉通路畅通,为医疗工作提供了有力支撑。在全体医护人员的共同努力下,患儿便血终于好转,腹泻量明显减少,开始尝试恢复饮食。

然而,一波稍平,一波又起。欣欣铁蛋白不断升高,高达43346ng/ml。仔细分析病情后,秦茂权主任医师考虑出现炎症因子风暴,与血液净化中心主任孙嫱合作,尝试血浆置换治疗后,铁蛋白有所下降,但又以惊人的速度升至110595ng/ml。与血液二科副主任张蕊讨论后,考虑欣欣出现了罕见的炎症因子风暴相关移植后噬血细胞综合征,酌情给予减剂量噬血方案治疗后,铁蛋白明显下降。但因免疫力低下,患儿又合并了多重耐药铜绿假单胞菌败血症,及更为罕见的微小病毒B19脑炎。

微小病毒B19是多见于免疫缺陷人群的一种病毒感染,其导致的脑炎全世界报道仅百例,目前尚无特效治疗办法,已知的抗病毒药物均可能有效。患儿抽搐发作后,出现少语,冷漠、肢体活动减少等表现,家长万分焦急。经感染内科主任刘钢和神经内科副主任任晓暾丁昌红联合会诊,制订了综合治疗方案,在丙球调节免疫基础上,先后应用膦甲酸钠、更昔洛韦、西多福韦序贯治疗,同时抗GVHD药物逐渐减量。历经4个月,微小病毒B19的病毒载量逐渐降低,终于转阴了。患儿也明显好转,不再沉默不语,逐渐出现表情,语言表达由单字到逐渐成句,再到唱歌、背诗,完全恢复。孩子的排异得到控制,脑炎也好转了,但身体比较虚弱,连站在床边都很困难。为了帮助孩子尽快恢复体力,我院为欣欣制订了个体化的营养和锻炼计划,病房里时常响起孩子练习推车游戏的笑声。

终于,在住院200余天后,欣欣告别了腹泻、便血,告别了各种复杂罕见的并发症,也告别了病床和静脉插管,可以自主进食,靠着自己的力量,走出了病房。

第二天,孩子的父亲苗先生带着锦旗、感谢信来到医院,感谢全体医护人员对欣欣的救治和照料。他在感谢信中写到:秦茂权主任医师及全体医护人员秉承着“以病人为中心”的人性化服务理念,以高度负责的敬业精神,急病人之所急,及时缓解、稳定了我女儿的病情。在他们的身上,我们看到了“华佗的医术”“白求恩式的精神”,使我们深受感动。

欣欣顽强的生命力也鼓舞着每一位医护人员,为了患儿的健康,干细胞移植科将继续积极探索,不断实践。

干细胞移植科 综合病房

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