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关爱罕见病,不因罕见而失去爱 ——神经内科举办国际罕见病日义诊、患教活动
2021-03-01 16:16:00 浏览次数:

2月28日是第14个国际罕见病日。2月26日,由北京儿童医院神经内科主办、北京医学会罕见病分会协办的“不因罕见而失去爱”主题义诊、患教活动成功举办。

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此次活动分为线下义诊和线上直播两部分。线下义诊在门诊楼一层大厅举办。神经内科主任方方,副主任丁昌红任晓暾,主任医师吕俊兰,副主任医师邓劼及功能神经外科副主任梁树立参加,他们与家长们面对面交流,耐心细致地回答了他们的疑问。

“许多罕见病并不罕见”,方方主任在活动现场接受媒体采访时表示,如杜兴肌营养不良(DMD)、脊肌萎缩症(SMA)、线粒体病等遗传代谢病,虽然纳入罕见病,但在神经内科的临床工作中都较为常见。随着医学进步,罕见病的诊断难题得到一定程度上的解决,但治疗难度仍很大。全球已知罕见病有7000多种,而其中“有药可治”的少之又少。也正因此,多学科诊疗在罕见病的管理中至关重要,通过医护团队对症治疗和管理,同样能提高患者的生活质量,延长患者的生命。

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为方便无法到场的患儿和家长,当日还举办了线上科普直播活动。神经内科方方主任、吕俊兰主任医师、杨欣英副主任医师,功能神经外科梁树立副主任分别以儿童线粒体病诊断与治疗、脊髓型肌萎缩症治疗进展、关注Duchenne型肌营养不良患者神经发育障碍、结节性硬化诊断与治疗为题,紧密联系家长关注的热点问题进行了专业、实用的讲解,并积极回复家长们的提问。在宣传中心的大力支持下,直播观看量超11.6万人次。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起。十多年来,国内外医学界对罕见病的重视与日俱增。北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一,经过数十年的发展,借助国家儿童医学中心平台,在儿童疑难病、罕见病防治方面积累了丰富的经验,处于国内领先水平。自2018年起,每年国际罕见病日,神经内科都会举办丰富的患教活动,为家长们答疑解惑,提高全社会对罕见病的认识。

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