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进行性肌营养不良门诊
2018-05-08 15:25:59 浏览次数：
1、 专病门诊名称：进行性肌营养不良门诊
2、 简介：
Duchenne型肌营养不良(DMD)曾被认为是一种毫无治疗方案的疾病。近年来通过临床医师、患儿、家属、社会工作者等多方面的努力，通过对于已知的临床表现和合并症进行治疗可延长自然病程，可以改善患者机体功能，提高生活质量，DMD患者存活期可至40岁左右。通过专病门诊的建立，全面了解患儿病情，评估机体功能状态，旨在给予患儿正确的诊断，制定规范的诊疗计划并加以实施。在专病门诊过程中，专业医师会组织家长进行宣教，指导其定期为患儿进行心肺功能检查，坚持康复训练。使患儿能够得到及时、规范、有效的治疗，提高生活质量，延长寿命。有机会等待基因治疗惠及临床。
北京儿童医院神经内科DMD专病门诊自2012年7月开设，5年来有近800例患儿登记在案，在医师指导下合理用药，进行心肺功能监测，长期随诊。自2017年6月，开始app随访平台，使医患沟通更加紧密及便捷。
对于确诊病人，予以初步遗传学常识普及，如家长有进一步需求，可转诊至我科遗传咨询门诊就诊接受指导。对于临床高度怀疑，但基因阴性患儿，可转诊至我科神经肌肉病专病门诊继续完善检查，明确诊断。
3、 专病门诊就诊范围：拟诊及确诊进行性肌营养不良患儿
4、 出诊时间：周四下午
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