由中国医师协会儿科医师分会血液肿瘤学组、中华医学会儿科分会血液学组及肿瘤学组和国家儿童医学中心北京儿童医院联合主办，北京儿童医院保定医院、保定市莲池区金丝带儿童家长互助中心承办，北京金丝带协办的“第八届康复青少年联谊会”于2024年8月9日至11日在河北省保定市雄安新区圆满举办。该联谊会围绕青少年白血病多学科学术专题、康复青少年经历分享、志愿服务分享等环节展开，旨在为白血病康复患儿、患儿家属及医护团队提供一个学术交流、经验分享、医患互助的平台，帮助康复青少年积极融入社会，激励治疗中的患儿及家长正确认识白血病，推动我国青少年白血病的学科发展。

首先，北京儿童医院郑胡镛教授致欢迎辞并对本次会议进行介绍。胡亚美院士家属为康复青少年们献上开幕祝福。紧接着，由北京儿童医院及北京儿童医院保定医院的白血病专家团队代表致辞，表达了对康复青少年的祝贺和希冀，表示乐观与积极的心态是疾病治愈道路中必不可少的推动器。随后，会议从青少年白血病多学科诊治、营养、护理、心理、内分泌、中医等专题逐步展开。郑胡镛教授以青少年白血病多学科(MDT)为题，强调了青少年白血病多学科诊治的必要性，并介绍北京儿童医院MDT团队范例。康复不仅仅是生理上的恢复，还需要心理、情感、营养等多方面的综合支持。临床营养科杨文利对康复青少年出现肥胖、骨健康等营养相关问题答疑解惑，提出均衡膳食及规律运动建议;赵鑫华护士以尼克胡哲的励志故事为切入点，深度剖析了如何在困境中建立逆风飞翔的勇气;李慧君护士长从康复青少年角度和家庭维度出发，多层次分析了心身健康的重要性，提出了建立持续心身健康的专业建议;内分泌遗传代谢科陈佳佳医师详细讲解了治疗过程中内分泌系统的功能变化和康复青少年青春期发育的规律监测;来自山东济南的中医大夫闫石分享了中药在疾病治疗中及康复后的辅助作用以及调理脾胃的常用方法。

接下来，康复青少年们分享了如何战胜病魔的经历以及康复后的多彩生活。刚考上大学的康复青少年璐璐和麒麒分享了重返学校的挑战和收获，鼓励康复青少年积极融入校园;迈入工作岗位的豪豪讲述了康复后的工作经历，鼓励康复青少年勇敢追求自己的目标;已是三个孩子父亲的恩恩，分享了康复后建立的幸福家庭和美满生活，并对医护团队及金丝带志愿者表示衷心的感谢。此外，婷婷爸爸作为康复者家长代表发言，分享了在陪伴孩子战胜病魔过程中的不易与坚持。保定金丝带负责人夏先玲、北京金丝带周睿作为志愿者代表，详细介绍了金丝带志愿服务活动布局，用实际行动帮助着每一位患儿。

会议后半程是丰富的才艺表演环节，给现场带来了无尽的欢笑与感动。深情演绎的手语舞《感恩的心》、刚劲有力的《武术表演》、动人的歌曲《这世界那么多人》、温暖动情的手语表演《感谢》、悠扬的《二胡演奏》以及饱含情感的《江南》和《我相信》歌曲。每一个节目都表达着对医护团队的真挚感谢，让在场的与会者感受到了生命的敬畏与希望，同时也展现了康复青少年们的勇气与才华。活动的高潮部分，全体康复者在坤坤的带领下宣读了“小勇士宣言”：“我们经历虽有挫折，但我们有无畏勇气!我们生命虽有磨难，但我们有坚强意志!逆水行舟破浪时，千帆过后始到金!”，表达了对未来的坚定信念和勇敢追梦的决心。最后，联谊会在温暖的合唱《明天会更好》中圆满落幕，歌声中充满了对生活的热爱与对未来的期待。

此次联谊会不仅为白血病康复者和家属提供了一个医患互助交流的平台，更是为中国青少年白血病的多学科的发展添砖加瓦，助力康复青少年勇敢融入社会。北京儿童医院白血病科医护团队将携手北京儿童医院保定医院、北京金丝带及保定金丝带继续致力于提供更全面的青少年白血病康复支持，为中国青少年白血病的学科发展贡献力量！

白血病科