幼年皮肌炎(JDM)是我们北京儿童医院风湿科最常见的三大类风湿病之一(其他两类分别是幼年特发性关节炎及系统性红斑狼疮)，但实际上在医学领域和大众心目中它是种罕见病，大多数人听都没听说过，对于确诊了幼年皮肌炎的家长和孩子而言，往往会不知所措，对于患病后如何在日常生活中进行正确的护理更是一无所知。生活无外乎“衣食住行”，下面是我们风湿科护士整理的平时生活护理过程的经验和注意事项，请家长们和小朋友们要仔细阅读，认真执行呦。

衣

1. 日常服装：穿宽松、柔软、不刺激皮肤的衣服，注意袖口也要宽松，便于穿脱也便于随时观察皮疹变化。

2. 皮肤有严重皮损、破溃甚至渗出或合并钙化及皮肤溃疡的孩子，及时更换衣物，注意预防感染。

食

1. 首先，食物的选择方面，原则上只要不过敏，其实不需要忌口都可以吃，不过小朋友们也要兼顾健康饮食，尽量选择低盐、高蛋白、高热量的软食。

2. 但如果孩子本身对海鲜等食物过敏，以及目前皮损比较严重的宝贝，那就不要吃了，此外以前没有吃过的食物，以及一些“补品”都不用轻易尝试，其实小朋友只有能够有规律的进餐，不挑食不偏食，保持营养均衡，是不需要刻意吃补品的，也避免发生过敏或刺激免疫系统加重病情。

3. 网上说的“光敏性食物”，也不是绝对禁止，不要大量进食或不要进食后出去日晒，也是可以吃一点的。

4. 尽量保持食物的多样性，让孩子能摄入足够的营养，保证生长发育的需要。

5. 有一部分孩子咽部的肌肉或消化道平滑肌受累，会出现不同程度的吞咽困难，可依据孩子具体情况进食软食、半流食或流食。进食时务必注意观察有无呛咳，避免出现窒息。孩子可能由于肌力查咀嚼缓慢，请多一点耐心，待口中食物咽下再喂下一口。另外，这里还要提醒大家一下，很多孩子进食流食容易发生呛咳，可以试着喂半流食或软食，含水量较少能够一定程度减少呛咳的发生。吞咽困难严重者需要护士及时下胃管予鼻饲防止误吸。

6. 消化道受累的患儿需要无渣饮食，出血的患儿需要禁食

7. 由于疾病治疗需要长期口服糖皮质激素和免疫抑制剂，会引起肥胖、多毛、血压升高、真菌感染、骨质疏松等副作用，有些孩子和家长担心这些药物的副作用和对外貌的焦虑，而自行停药减药，可能导致病情反复或加重。需要家长和孩子配合坚持规律服药，要在风湿科门诊长期随访，在医生指导下进行调整用药，不能擅自加减量或停药。

住

1. 保持居住环境清洁卫生，房间经常开窗通风换气，全家人都要注意手卫生、饮食卫生，避免交叉感染。

2. 保持室内温湿度，避免过冷过热的刺激，避免冷风直吹皮肤，皮肤出现皲裂者可使用保湿霜外擦。

3. 由于孩子疾病早期会有四肢肌无力，常会站不住突然摔倒或跪地，孩子身边、床边要注意避免尖角家具和物品，避免意外保证他们的安全。

4. 肌力差需长期卧床者，保持每2小时左右翻身1次，避免身体长时间受压。

行

1. 急性期因肌无力需卧床休息，需协助孩子完成日常生活，帮助按摩四肢肌肉，但力度要轻柔，避免二次损伤。

2. 急性期过后应尽早进行合理的康复锻炼，避免肌肉萎缩、肌腱和关节挛缩。循序渐进，过程中还注意保护孩子，防止因肌力减弱、活动不便造成的外伤。

3. 病情稳定后，也最好别让孩子参与剧烈的冲撞性运动，当肌力恢复后可以选择适当的有氧运动，如游泳、体操、拍球、跳绳等。慢慢再锻炼肌肉的力量和耐力。

4. 外出注意防晒：皮肌炎小朋友的皮疹一般具有光敏性，日晒后可能加重。因此，我们推荐所有皮肌炎的小朋友要常规使用防晒霜，包括冬季。不过幼年皮肌炎是与紫外线中的UVB射线有关，因此在室内隔着玻璃还是很安全的。如果皮疹比较严重，甚至有破溃、钙化等，就不适合涂防晒霜了，可以选择穿长衣长裤，优质的防晒衣、防晒帽、打遮阳伞。尽量避免夏季在上午10点到下午4点之间外出，及避免去海边。

最后还得强调规律复诊，按时服药，不要随意减停药物。在我们中心，大部分规律复诊的患儿2-3年可完全停药。各位家长和小朋友们，护士阿姨传授的这些生活“小妙招”，你们都学会了吗?

最后，也希望社会各界都能了解幼年皮肌炎，关注这类由于罕见病问题导致身体、生活受影响的孩子及其家庭，齐心协力共同应对疾病所带来的挑战，为儿童健康尽一份力。