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聚焦罕见病规范诊疗与合理用药 这场论坛让关爱不罕见
来源:罕见病中心 浏览次数:

7月2日至3日,由国家儿童医学中心北京儿童医院和福棠儿童医学发展研究中心共同主办的“儿童罕见病规范诊疗与合理用药学术会议(系列会议之二)”在线上召开,为关注儿童罕见病诊治的业界同仁提供相互学习、相互交流的学术平台。北京儿童医院党委书记张国君、院长倪鑫作为大会主席出席会议。

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为期两天的会议共四个模块,聚焦罕见病规范诊疗与合理用药,邀请了国内各罕见病领域的专家及科研院所教授授课。会议分别围绕非典型溶血尿毒综合征诊疗与合理用药、罕见病完善诊疗与保障体系、神经纤维瘤病规范诊疗与合理用药、低磷血病规范诊疗与合理用药4个主题展开学术交流,累计2万余人次参加。

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北京儿童医院党委书记张国君进行了开幕致辞,并预祝论坛圆满成功。第一模块的学术讨论由首都医科大学附属北京儿童医院沈颖陈植教授担任主持。来自浙江大学医学附属儿童医院毛建华院长、华中科技大学同济医学院附属同济医院周建华主任、首都医科大学附属北京儿童医院刘小荣主任、北京大学第一医院赵明辉教授、济南市儿童医院刘雪梅主任以及首都医科大学附属北京儿童医院杨梅主任等多名专家学者分别从非典型溶血尿毒综合征的诊断、治疗、随访等方面进行了经验交流与分享。

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第二模块的活动由主办方携手健康报社共同举办,主题为“推动公立医院高质量发展系列之儿童罕见病体系建设专家交流会”。会议邀请了医疗、医保、医药等多领域专家,聚焦儿童罕见病体系建设,探索罕见病防治“中国模式”,共商破解儿童罕见病防治难题之道。健康报社邓海华社长、北京儿童医院倪鑫院长等领导致辞,北京儿童医院党委书记张国君、PICU名誉主任主任钱素云,上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林担任主持人。天津市儿童医院刘薇院长、山东大学齐鲁医院李保敏教授、首都医科大学附属北京儿童医院毛华伟主任、中国医学科学院北京协和医院王薇主任、国家卫健委发展研究中心医保研究室顾雪非主任分别从罕见病管理能力建设、精准诊治体系建设、医疗保障体系、MDT多学科诊疗以及药物开发等方面进行授课与经验分享。

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第三模块主题为神经纤维瘤病规范诊疗与合理用药,由首都医科大学附属北京儿童医院苏雁主任与王焕民主任担任主持。北京天坛医院刘丕楠主任,首都医科大学附属北京儿童医院王生才主任、王晓玲主任,上海交通大学附属新华医院袁晓军主任,香港大学深圳医院杜启峻主任以及上海交通大学附属第九人民医院王智超主任从神经纤维瘤病的诊疗、多学科管理、药物治疗以及病例分享等方面进行了介绍。

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第四模块围绕低磷血病规范诊疗与合理用药开展,由中国医学科学院北京协和医院潘慧处长、吉林大学第一医院杜红伟主任担任主持。华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授分享了低磷血症诊治与管理的专家共识,首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀主任、魏丽亚、刘莹从儿童低磷血症的诊断、治疗以及药学服务方面进行了经验分享,中国医学科学院北京协和医院夏维波主任介绍了成人低磷血症的治疗与转归。

本次会议主题明确、内容充实,通过学习交流,与会者纷纷表示收获颇多,不同程度提升了罕见病的诊疗与用药的专业能力,增加了对儿童罕见病的关注程度。

作为国家儿童医学中心,北京儿童医院将携手同道,完善儿童罕见病诊疗体系建设,培养国际一流的临床诊疗队伍,促进疾病早筛、早诊、早治,推动儿科罕见病诊治“全链条”发展。

罕见病中心

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