北京儿童医院

首页 >医院新闻 >学术交流 > 正文

2022年儿童罕见病规范诊疗与合理用药学术会议圆满闭幕
来源:罕见病中心 浏览次数:

在春意盎然的京城四月,由国家儿童医学中心北京儿童医院和福棠儿童医学发展研究中心共同主办的儿童罕见病规范诊疗与合理用药学术会议于2022年4月27日—28日顺利召开。因疫情防控需要,本次会议采用了线上直播方式。本次学术会议为关注儿童罕见病诊治的同道提供相互学习、相互交流的学术平台,吸引罕见病相关同道2.7万余人次线上参与。

图片43.jpg

图片44.jpg

本次大会主席为北京儿童医院党委书记张国君、北京儿童医院院长倪鑫,会议共设有“儿童罕见病政策与管理”“血友病B规范诊疗与合理用药”“法布雷病规范诊疗与合理用药”“戈谢病规范诊疗与合理用药”四个模块。

图片45.jpg

“儿童罕见病政策与管理”模块上半场由倪鑫院长主持。北京协和医院院长、党委副书记,国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张抒扬首先致辞,随后她发表了“中国罕见病协同创新体系进展与重点攻关方向”的主旨演讲;中国罕见病联盟执行理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任李林康发表“中国罕见病药物创新生态发展现状”主旨报告。模块下半场由北京儿童医院副院长葛文彤担任主持人,国家儿童医学中心罕见病中心主任、北京儿童医院党委书记张国君进行了“新发展理念指导下儿童罕见病诊疗体系建设与展望”的报告,张国君书记从创新发展、协调发展、绿色发展、开放发展、共享发展几方面诠释了儿童罕见病诊疗体系的建设及发展方向。随后北京协和医院药剂科主任张波、北京儿童医院药学部主任王晓玲、国家卫生健康委药物与卫生技术综合评价中心副主任赵琨分别从“罕见病药学服务实践与思考”“罕见病用药中的医院药学优势”“罕见病药品临床综合评价指南开发与研究”等方面进行了授课和经验分享。

图片46.jpg

4月27日下午,“血友病B规范诊疗与合理用药”模块在北京儿童医院血友病中心暖场视频中开启,中华医学会儿科学分会主任委员王天有教授首先致辞,原北京儿童医院血液肿瘤中心主任吴敏媛教授担任主持,北京儿童医院血友病综合管理中心主任吴润晖、医师刘国青、专科护士曾英姿和药师成晓玲分别从血友病B规范诊疗、抑制物的管理、家庭治疗与合理用药等方面进行了分享与讨论。

图片47.jpg

4月28日进行了“法布雷病规范诊疗与合理用药”和“戈谢病规范诊疗与合理用药”模块。国家儿童医学中心罕见病中心副主任钱素云王天有教授分别致辞。北京儿童医院医务处副处长王旭药学部主任药师魏京海、河南省儿童医院PICU副主任苏军担任主持人。在“法布雷病规范诊疗与合理用药”专题中,钱素云主任分享了“从罕见病管理看研究型病房的建设”,北京儿童医院肾脏一科主任刘晓荣、免疫科主任毛华伟和出生缺陷遗传学研究室主任郝婵娟及临床药师杨梅,从法布雷病的流行病学特点和诊治进展、早期识别和鉴别诊断、遗传学研究及患者的药学服务等层面进行了详尽阐述和讨论。“戈谢病规范诊疗与合理用药”模块邀请了北京协和医院儿科主任医师邱正庆和中国人民解放军总医院儿科副主任医师孟岩,以及北京儿童医院影像中心主任彭芸、临床药师李英、血液二科医生王瑞欣,他们分别从《戈谢病诊治专家共识》解读、神经系统表现及诊治、影像学评估和治疗监测、药物治疗及药学监护、案例分享等多个角度为大家分享儿童戈谢病相关内容,北京儿童医院肿瘤内科副主任段彦龙还介绍了北京儿童医院随访诊治戈谢病二十年的历程与经验。

图片48.jpg

本次会议主题明确、内容充实,此次的学习交流,参会者们表示收获颇多,不同程度提升了罕见病的诊疗与用药的专业能力,增加了对儿童罕见病的关注。作为国家儿童医学中心,我们还将继续完善儿童罕见病规范化诊治,促进疾病早诊早治,积极探索儿科罕见病诊治“全链条”发展!

罕见病中心


上一篇: 踔厉奋发 勇毅前进 ——2022年儿科人群药物与医疗器械临床试验高峰论坛举行

下一篇: 世界哮喘日 北京儿童医院线上教育呵护“哮喘宝宝”健康

返回

顶部