2018年初，北京儿童医院血友病综合治疗组接诊了一位特殊的“瓷娃娃”。他是来自云南丽江的傈僳族7岁男孩儿小伟(化名)，自打出生就被诊断为“左侧完全性唇腭裂”，因血友病的缘故，唇腭裂手术一直迟迟未能完成，严重影响生活。近日，在北京儿童医院血友综合治疗组和中国血友之家志愿者的共同努力下，小伟成功接受了唇腭裂手术，并于2018年春节前顺利出院。

小伟出生后不久，他的父亲因肾癌撇下母子而去，一家人负债累累，无力给孩子做任何治疗或手术。后来有志愿者帮他们联络医院给孩子手术，手术前才发现孩子除了唇腭裂外，竟然还有血友病!小伟的唇腭裂手术变得十分危险，因为一旦出血就会流血不止，绝大部分医院无法为小伟这样的血友病儿童做唇腭裂修复术。而且，小伟的情况非同一般，是非常严重的左侧完全唇腭裂，且已错过最佳治疗期，加上他的唇腭裂比较复杂，或许需要两场手术才能完成缝合，还要考虑到血友病出血、治疗出现抗体等风险，后续的康复也会比较漫长。

接诊后，血友病综合治疗组给小伟做了全面检查和评估。北京儿童医院口腔科于国霞副主任认为一台缝合手术难度比较大，很可能需要分成两台手术才能完成修复，尽快安排了孩子术前检查，并帮助协调好病房。在北京儿童医院血液肿瘤中心吴润晖主任的诊室里，吴主任仔细询问了小伟确诊血友病的经过，之前注射因子的情况等详细信息系，并开具了术前的因子浓度检测、抗体检测、病毒检测等化验。

抽血时，坚强的小伟没有哭，常年负责血友病儿童护理的护士长甄英姿老师还特地送给小伟一套图书。建卡、挂号、开单子、缴费、取药、抽血、心电、B超、X光、取化验结果......完成所有检验项目后，小伟再次确诊为血友病甲型因子含量只有16.8%。

术前，医护人员为小伟的手术做好准备，并提前输注了足量的凝血因子。术中，于国霞主任精湛的医术发挥得淋漓尽致，在为小伟缝合伤口时精准而快速的飞针走线，加上术前由血液肿瘤中心吴润晖主任与唐凌医生联合给出的凝血因子止血方案保驾护航，小伟以极少的出血完成了整台手术。

从上午11点到下午5点30分，历经6个多小时漫长而焦急的等待，手术终于结束。虽然手术时间很长，难度也相当大，但手术非常成功!而且，仅一台手术就完成了唇裂、腭裂两处缝合，小伟经过这一次手术即可康复!

术后，小伟回到病房，在医护人员的精心看护下恢复得又快又好。7天后拆线，当孩子摘下胶布那一刻，所有人都为之惊叹，外观上几乎看不出来任何痕迹。一周后的门诊复查，小伟给吴润晖主任、唐凌医生和血友病诊疗团队，以及口腔科于国霞副主任和口腔科医护团队送来锦旗。

血友病综合治疗组