6月28日“国际癫痫关爱日”如期而至。针对癫痫相关罕见病患者就诊困难、公众认知不足、家庭照护负担沉重等临床与社会痛点，国家儿童医学中心北京儿童医院癫痫中心、神经学科党总支牵头组织，于6月26日开展“关注癫痫相关罕见病”线上线下同步专题讲座。活动汇聚院内多位儿科神经领域专家，面向患儿家属及基层儿科医护人员，开展系统化专业科普与答疑解惑。

在国内庞大的癫痫患者群体中，有百余种罕见病以癫痫为首发核心症状，这类癫痫相关罕见病往往容易被漏诊、误诊。由于公众对相关疾病认知不足，各地诊疗资源存在差异，不少家庭需辗转多地才能明确诊断。长期反复发作的病症与持续的治疗开销，给患儿家庭带来了巨大的身心与经济双重压力。本次活动以“看见罕见、精准施治、温情守护”为核心，围绕疾病诊疗前沿与家庭日常照护两大方向设置完整课程，切实弥补认知短板，缓解诊疗与照护难题。

本次活动线下会场设在北京儿童医院神经内科示教室，同时开通腾讯会议线上直播通道，全国各地有需求的家属、医护人员均可扫描海报二维码线上参会，不受地域限制同步学习交流。整场活动从13:30持续至17:00，课程安排层层递进，兼顾专业临床内容与家庭实用知识。本次授课团队均由北京儿童医院神经内科长期深耕儿童癫痫及神经罕见病领域的一线骨干医护组成。他们多年来接诊了大量罕见癫痫患儿，课程内容不仅涵盖前沿学术理论，更结合丰富的真实临床案例展开讲解——既能帮助基层医护人员更新诊疗思路，又能以通俗直白的语言让普通家长听得懂、用得上。

活动开场由神经中心主任医师张国君、神经内科主任熊晖致辞。两位专家结合临床真实病例，阐明关注癫痫罕见病的现实意义，呼吁行业同仁与社会大众共同关注特殊患儿群体，持续推进儿童罕见癫痫规范化诊疗工作。

随后，六位专家依次开展专题分享：精神科主任崔永华在线讲解癫痫患儿常合并的注意缺陷多动障碍，梳理共病状态下综合干预的实操方法；神经内科主任医师王旭结合临床数据，分享儿童结节性硬化症的最新诊疗方案；功能神经外科副主任翟锋详细解读神经调控技术，为药物控制效果不佳的难治性癫痫患儿介绍新的治疗选择；神经内科主任医师邓劼围绕遗传性癫痫展开，讲解基因诊断与新型靶向治疗的最新研究成果；护师张迎军立足居家场景，细致讲解癫痫发作应急处理、长期日常管理及康复陪护等实用护理技巧。

全部课程结束后，活动预留半小时集体答疑环节，线上线下参会人员可结合自家孩子病情或临床工作中的疑难问题现场提问，由全体授课专家共同解答，并针对性给出诊疗及护理建议。

依托每年“国际癫痫关爱日”开展公益科普，已成为北京儿童医院癫痫中心的常规工作。今年的活动特别聚焦以往易被忽视的癫痫相关罕见病，着力补齐大众认知短板。后续癫痫中心、神经学科党总支还将持续推出线上科普、线下义诊等系列公益活动，普及标准化诊疗及居家护理知识，不断完善罕见癫痫患儿筛查、确诊、长期随访的全流程服务，并联合多方力量，为患病儿童及家庭提供长期、有温度的医疗支持与帮助。

神经内科