为推动儿童神经系统疾病精准诊疗发展，加强产学研深度融合，5月19日，北京儿童医院神经内科与罗氏全球神经肌肉病领域管理团队进行了深入交流。本次会议聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）等神经罕见病，神经内科主任熊晖、知名专家吕俊兰、主治医师巩帅、康复治疗师付晓虎、临床营养师潘长鹭等神经肌肉病多学科团队骨干成员与罗氏制药（Roche）Elia Ganzi先生、Senam Beckley-Kartey博士等管理和医学团队，以“学术共享、创新共进”为核心，搭建高水平交流平台，助力儿童神经健康事业高质量发展。

会议伊始，熊晖致开幕辞，她全面介绍了医院及科室发展历程与建设成果：北京儿童医院是集医疗、科研、教学、保健于一体的综合性儿科医学机构，是国家儿童医学中心，神经内科是国内最早成立的小儿神经专科之一。在神经肌肉病诊疗领域，科室构建覆盖门诊、住院、电生理、病理、基因检测的全流程服务体系，建立完善的患者登记与生物样本库管理机制，实施多学科综合诊疗模式，为神经肌肉病患儿提供规范化、全周期医疗服务。

罗氏制药Elia Ganzi先生在致辞中表示，罗氏始终秉持“先患者之需而行”的核心理念，致力于将全球前沿创新药物与先进诊疗方案引入中国。未来，罗氏将进一步深化与北京儿童医院的战略合作，依托医院顶尖临床资源与专家团队优势，加速创新药物临床转化与应用研究，携手破解儿科诊疗关键难题，全力守护中国儿童健康权益。

专题报告环节，双方专家围绕SMA诊疗实践与创新研发进展作专业分享。北京儿童医院神经内科巩帅以《北京儿童医院SMA诊治情况》为题，结合临床病例分享，系统介绍SMA的早期筛查、诊断规范及个体化治疗策略，提出当前诊疗痛点与发展方向，为临床规范化诊疗提供指导。

罗氏制药全球医学科学领域负责人Senam Beckley-Kartey 博士作《RWE Evidence of SMA Patients Treated with Risdiplam and Future Developments in NMD》专题报告，详细介绍罗氏在神经肌肉病领域的药物研发管线、创新技术应用及全球临床研究成果，展望创新药物在国内的临床应用与可及性推进路径。

互动研讨阶段，与会专家聚焦儿童罕见病诊疗协作体系构建、创新药物临床应用与医疗保障、产学研融合助推儿科科研创新等议题展开深入交流。专家们结合临床经验与研究成果踊跃发言、深入探讨，在交流中凝聚共识、在思辨中明确方向，为后续院企合作落地实施奠定坚实基础。

随后，罗氏制药医学研发团队实地参观北京儿童医院康复科。康复科与神经内科同层布局，实现诊疗与康复无缝衔接，优化患儿就医流程，提升医疗服务效率。通过现场考察康复设施与管理模式，国际团队直观了解我国SMA诊疗服务体系，对科室多学科一体化、全周期管理模式给予高度评价，认为该模式为儿童罕见病长期规范管理提供了坚实保障。

会议最后，熊晖作总结讲话。她指出，本次学术交流会议内容丰富、务实高效，既是前沿学术成果的分享，也是深化院企合作、推动学科发展的举措。通过本次交流，双方进一步拓宽学术视野、深化合作共识，为后续在临床研究、人才培养、学术推广等领域开展合作筑牢根基。

未来，北京儿童医院神经内科将始终坚守“以患儿为中心”的服务理念，持续深化与罗氏制药等国际领先企业的战略合作，以学术创新引领诊疗技术提升，以协同合力攻克儿科医学难题，不断推动我国儿童神经内科及罕见病诊疗事业迈上新台阶，为广大儿童的健康成长保驾护航！

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