2月27日至28日，国家儿童医学中心北京儿童医院神经内科围绕第19个国际罕见病日，紧扣“不止罕见・因爱被看见”主题，开展系列线上科普活动，聚焦儿童罕见病早期识别、规范诊疗与长期管理，累计吸引近千名观众线上参与，取得良好科普与社会反响。活动由北京儿童医院神经内科主办，中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会、中国女医师协会罕见病专业委员会协办，该活动由北京儿童医院神经内科沈丹敏医师主持。

北京儿童医院原党委书记、罕见病中心主任医师张国君在致辞中指出，罕见病兼具医学与社会属性，需要多方协同努力，本次活动旨在搭建医学科普与社会共识的桥梁，让专业力量与公众关注同频共振，为罕见病患儿筑牢“从早期识别到规范诊疗”的健康防线。

神经内科主任熊晖表示，科室长期深耕儿童神经系统罕见病领域，此次汇聚专业经验与前沿研究，践行“早发现、早干预”理念，凝聚社会关注为罕见病患儿保驾护航。

27日下午的核心科普讲座环节，北京儿童医院神经内科五位临床经验丰富的医生分别围绕儿童罕见病不同亚专业领域展开讲解。邓劼主任医师解读儿童癫痫遗传病因与基因检测的诊疗价值；伍妘主任医师科普发作性睡病的症状识别与早期干预；卓秀伟副主任医师分享儿童脑梗死的识别干预方法并普及“BEFAST”口诀；徐曼婷副主任医师剖析儿童线粒体病诊疗难点与多学科管理策略；代丽芳主任医师介绍DBS手术在儿童运动障碍疾病中的临床应用。讲座后，任长红副主任医师与各位医生参与线上互动答疑，针对观众提出的诊疗、护理等问题细致解答，线上交流氛围热烈。

2月28日上午，由神经内科方方主任医师团队携手精神科崔永华主任等开展线上医患交流会，聚焦“治疗管理”“心理健康”两大核心话题，为罕见病患儿及家庭提供全方位的健康支持。

28日下午，神经内科熊晖主任、杨欣英副主任医师，康复医学科付晓虎治疗师、临床营养科潘长鹭副主任医师作客央视健康科普直播，解锁杜氏肌营养不良与多学科诊疗密码。专家们用专业的医学知识和温暖的人文关怀，带来精彩的科普分享，直播吸引了30.4万人次观看，照亮孩子们的成长道路。

未来，北京儿童医院神经内科将继续发挥行业引领与示范作用，以更专业的医疗服务助力儿童神经系统罕见病诊疗发展，持续关注罕见病患儿群体，让每一位罕见病儿童都能被看见、被关爱，让罕见的生命绽放别样光彩。

神经内科