2024年8月17日，一场专为全身型幼年特发性关节炎(sJIA)患者及其家庭打造的夏令营活动在北京顺利开幕。由北京儿童医院风湿科联合北京儿童健康基金会在北京儿童医院大兴培训基地举办了首届“金翼守护.幼特计划”sJIA儿童夏令营。本次活动旨在为sJIA患者及其家庭提供一个集学习、交流和互动于一体的平台，同时也为医生及相关团队联合探索疾病诊治及慢病管理新途径开辟新思路。

本次夏令营活动邀请了北京儿童医院院长、北京儿童健康基金会荣誉理事长(以下简称：基金会)倪鑫院长、基金会刘原虎理事长、北京儿童医院风湿科医护团队及基金会刘芳秘书长参会，并招募多名在北京儿童医院风湿科长期就诊的sJIA儿童及家长共同参与。

倪鑫院长对sJIA首次开营表示热烈祝贺，对各位家长和小朋友表示热烈欢迎，对风湿科团队的付出表示感谢，他在致辞中强调，幼年特发性关节炎作为儿童时期最常见的慢性关节炎，具有高致残率、病情迁延、易复发等特点，疾病的康复需要有效的治疗，需要医护和家长配合，增进互动交流，本次活动通过科普讲授、家庭护理指导、患友交流及丰富多彩的健体活动，希望大家能认识疾病，面对疾病，配合治疗，树立家长信心，激起孩子战胜疾病信念，尽早恢复健康，快乐成长！

北京儿童医院院长 倪鑫教授 致开幕辞

基金会理事长刘原虎教授指出，本次夏令营旨在为患儿及家长提供支持与陪伴，通过丰富活动帮助孩子们增强体质、提升自信，并培养团队精神和独立能力;鼓励孩子们积极参与，勇敢挑战，保持乐观心态，期望每位小朋友都能收获难忘美好时光，并预祝夏令营圆满成功。

北京儿童健康基金会理事长 刘原虎教授 致开幕辞

作为夏令营活动的发起及组织者，北京儿童医院风湿科李彩凤教授在开营致辞中表达了对sJIA儿童及家庭的深切关怀。她从医者的独特视角出发，对每个家庭所经历的艰辛、困惑和蜕变感同身受，并呼吁社会各界加强对sJIA的关注。李教授指出，从早期诊断、治疗窗的提前到疾病的精准治疗，仍存在诸多未解难题，需要各界携手共进，共同努力攻坚克难。

北京儿童医院风湿科主任医师，北京儿童医院郑州医院执行院长 李彩凤教授 致开幕辞

基金会秘书长刘芳在致辞中热烈祝贺本次夏令营首秀由北京儿童健康基金会承办，并向参会的家长和小朋友们表达了诚挚的祝福。她向为本次夏令营筹备付出辛勤努力的风湿科团队致以医师节的问候，并向会议组织者李彩凤教授献上鲜花，以示敬意和感谢。

北京儿童健康基金会 刘芳秘书长 致开幕辞

北京儿童健康基金会 刘芳秘书长向李彩凤教授献上医师节祝福鲜花

李彩凤教授将夏令营营旗授予营长 刘炫邑医师

在李彩凤教授将夏令营旗帜授予营长刘炫邑医师后，夏令营正式开营。科普讲座环节邓江红主任医师及贾红艳主管护师就sJIA相关科普知识和患教内容进行了深入浅出的讲解，既体现了深厚的学术底蕴，又兼具广泛的科普价值，为与会者带来了一场精彩的科普盛宴。

“幼年特发性关节炎科普知识讲座”---邓江红 主任医师

sJIA患者日常护理指导--- 贾红艳 主管护师

值得一提的是，患者故事分享环节将活动推向了高潮。两名家长勇敢地分享了他们和孩子一起战胜sJIA的心路历程，这些真实而感人的故事不仅激励了在场的每一个人，也给正在与疾病抗争的小朋友们及家长带来了更多的安慰和希望。

李彩凤教授深情拥抱sJIA患者家属

一位来自河南的家长动情地分享了他们的故事：孩子在北京儿童医院接受了长达6年的治疗，疾病早期的复查让一家人频繁往返于京豫两地。而一个月前，孩子终于顺利停药，这次主动要求参加夏令营活动，就是想见见曾经帮助过自己的医护人员和小病友们，并且为精心治疗他们的医务人员献上了锦旗，这种互相信任和牵挂的情感深深感染了在场每一个人。

sJIA患者家庭赠送锦旗表达对风湿团队的谢意

精心设计的互动游戏环节，更是让sJIA患儿及家长们在欢笑中增进了彼此的了解，与医护团队进行了开心放松的沟通互动。在各种挑战闯关游戏中，小朋友们展现出了惊人的勇气和毅力，面对困难时从不轻言放弃，令所有人为之感动。

患儿家长同檀晓华副主任医师交流病情

营长刘炫邑医师组织sJIA患者进行游戏活动

参加全身型幼年特发性关节炎(sJIA)夏令营的小朋友做手工

从早晨集合开始，到下午的温馨闭幕，每一个环节都充满了暖暖心意和祝福，更充满了医务工作者对护佑sJIA孩子们健康的那一份责任和担当。此次活动的成功举办，为进一步给sJIA患者和家庭提供支持和帮助带来了更多可能，让我们携手并进，为sJIA患者的美好明天继续努力！

参加活动的风湿科团队

风湿科