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“点亮生命之光，分享生命色彩”2023年罕见病日主题活动举办
2023-03-03 17:23:29 来源：神经中心 浏览次数：
2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，转眼10余个寒暑已过，国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增。今年2月28日，国家儿童医学中心北京儿童医院罕见病中心、神经中心和福棠儿童医学发展研究中心联合举办的“点亮生命之光，分享生命色彩”2023年罕见病日主题活动。
在党委书记、罕见病中心主任张国君带领下，由神经内科主任方方带领吕俊兰、丁昌红、陈春红、邓劼，以及功能神经外科主任梁树立、翟峰及刘婷红组成的专家团队，并邀请到中国人民解放军总医院邹丽萍教授，一起精心准备了实用性强，紧密联系家长关注热点问题的健康教育讲座。讲座内容包括：婴儿痉挛症、脊髓性肌萎缩症、热性感染相关性癫痫综合征的诊疗进展结结节性硬化症的内科及外科治疗等。
为了更深入了解家长需求和疑问，有针对性的反馈，本次活动提前1周开放留言板收集问题，在答疑环节逐一为家长解答。线上活动共吸引了13.1万人次观看，家长纷纷留言表示获得了满意答案及就诊渠道信息。
本次活动同时作为北京医学会罕见病分会“点亮生命之光 分享生命色彩”的系列活动之一，获得学组大力支持及指导。因为罕见，而更需要被看见;因为罕见，而更需要被关爱。作为儿童健康的守护天使，我们相信“星星之火 可以燎原”，北京儿童医院将一如既往地关注罕见病，陪伴孩子与家长，让我们携手共进，创造生命的奇迹。
神经中心
