我是北京儿童医院免疫科的一位医生，平日里我们专业治疗的疾病均为长期慢性病，患儿病程短则数月，长达数年……治疗时间长、药物副作用多、病人花费大，容易遗留后遗症。“我们的孩子”每1-3个月就需要来门诊复查一次，医生可以说是从小看着他们长大的了。我们与患儿及家属之间建立了很深的感情，我们深深地了解孩子和家人在整个治疗过程中所承受的痛苦、纠结、恐惧、焦虑及各种困境，我们深知自己是他们的健康使者与依靠，要与他们并肩与病魔斗争。对于患儿和家属来说，我们的角色不仅仅是医生，更像是家人。

01 精心诊治擒病魔 医诚技精显奇效

在我还是住院医师的时候，收治过一个8岁的女孩，叫瑶瑶(化名)，以皮疹、乏力为主要表现，当时瑶瑶面部及四肢皮疹严重，皮肤破溃，不能行走，下蹲、上楼梯困难，不能自己穿衣服、梳头。瑶瑶辗转了多家医院，最后在儿童医院确诊为幼年皮肌炎。给予糖皮质激素及免疫抑制剂的治疗后，最初瑶瑶病情恢复得并不理想，家长很担心、很焦虑，经过我们科室一次又一次的讨论，及时给瑶瑶加强了治疗。慢慢地，瑶瑶的皮疹消退了，肌力好转了，瑶瑶和她的家人逐渐恢复了笑容。经过一段时间的治疗，瑶瑶终于可以上学，终于可以像正常孩子一样生活了。

02 人文技能显奇迹 医患携手克病魔

但是接踵而至的就是药物所带来的副作用。瑶瑶体重增长非常快，出现了脊柱压缩性骨折，而且药物造成的“满月脸”和“水牛背”让她很自卑，不想跟同学一起玩，甚至一度把自己关在家里，不想去上学。得知了这个情况，在瑶瑶门诊复诊的时候，我与她进行了单独沟通，了解了她内心的想法和感受，有针对性地对她进行开导，鼓励她重拾信心。同时我也告诉家长减脂的办法以及脊柱压缩性骨折护理的注意事项，并且在病情平稳的情况下尽快调整了瑶瑶的治疗药物。经过我们共同努力，五年后，瑶瑶完全停药了。记得最后一次她来我门诊，小姑娘已经出落得亭亭玉立。13岁的她已经在读初中一年级，跟我说起她在班里的学习情况还有认识的新同学，特别兴奋。我说：“你真棒!坚持过来了。现在停药了，以后不用再来阿姨这儿了。”离开诊室前瑶瑶向我挥挥手“阿姨再见!”“嗯，再见”。看着孩子从诊室走出，我心里默默地说，宝贝，再见，希望以后再也不见。希望你就此之后完全康复，以后再也不用来找阿姨，一生健康平安。

医生这个职业是伟大而艰难的。在普通人眼里医生看一个病很容易，但是，看好一个病却不容易，特别是疑难罕见的慢性疾病，需要和患者一起经历诊治的艰难、疾病治疗效果不好的痛苦、对药物副作用的担心、对家庭经济状况负担不了治疗费用的忧虑等，更需要精湛技术与人文医学的完美结合才能找到最适宜每一个患者的临床决策。希望每一个小患者都能逐渐恢复健康，与医生叔叔阿姨们永远say goodbye，这就是医生叔叔阿姨们最开心的事情了。

文/李妍