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有专业有态度有温度,医患双向奔赴
——福棠线粒体疾病国际研讨会2022顺利举办
来源:神经内科 浏览次数:

2022年11月6日,由国家儿童医学中心北京儿童医院神经内科、福棠儿童医学发展研究中心联合主办的“福棠线粒体疾病国际研讨会2022”在线上顺利召开。北京儿童医院神经内科方方主任及德国慕尼黑工业大学人类遗传学中心线粒体研究团队带头人Holger Prokisch教授担任大会主席,设置中国、日本、欧洲专场及病友会答疑、病例讨论环节。邀请国际及国内线粒体疾病研究顶尖团队带头人带来精彩专题讲座。

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张国君书记开幕致辞

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秦炯教授开幕致辞

北京儿童医院党委书记张国君首先致开幕词。线粒体疾病国际研讨会至今举办6年,从线下到线上,形式多样,内容丰富,是每年一度的学术盛会。欢迎并感谢国际、国内专家一路支持,希望未来一如既往加强合作,惠及更多患儿及家庭。

北京大学人民医院秦炯教授在开幕致辞中提到,北京儿童医院作为国家儿童医学中心,在线粒体病领域做出卓越贡献。线粒体病诊断及治疗难度高,难点多,方方教授团队迎难而上,规范病例资源,制定诊疗策略,为更深的研究奠定基础。

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中国专场合影

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日本专场合影

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欧洲专场合影

对线粒体疾病研究的热爱促使国内外最优秀的线粒体临床、科研团队专家穿越时差及空间在线相聚。本次研讨会内容丰富,包括线粒体疾病临床多样性、分子诊断、精准治疗、遗传咨询等主题。病友会答疑环节,方方教授邀请“天线宝贝线粒体脑疾病关爱中心”刘思彤介绍我国线粒体病儿童病友会情况,患儿家长珍惜机会纷纷留言,方方教授及各位专家耐心解答家长最关注问题。

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方方教授总结发言

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Holger Prokisch教授总结发言

研讨会直播共计13小时,线上参会者达1.9万人次,再创新高。参与者畅所欲言,如遇知音,有探讨,有启发。来自日本埼玉大学的Akira Ohtake教授,因病住院仍坚持在线完成讲座并参与讨论。英国纽卡斯尔大学Wellcome线粒体研究中心带头人Robert McFarland教授及意大利比萨大学圣经学院临床和实验医学系负责人Michelangelo Mancuso教授在互动留言区亲自回复家长问题。不因罕见而失去爱,因为罕见,更需要被看见。国际专家也为中国线粒体疾病诊疗理念、技术快速更新及发展,病人坚定团结而深受感动。

会议总结及致谢环节中,方方教授表达衷心感谢,这一场有专业、有态度、有温度的研讨会圆满举办,对医者、研究者及患者而言,是双向奔赴的盛会,彼此予以信心及鼓励。患者父母留言道:看到有这样医者团体努力着、奋斗着,是患儿及家庭坚持的最大动力。

神经内科

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