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2022年“儿童罕见病规范诊疗与合理用药学术会议(系列会议之三)”圆满召开
来源:罕见病中心 浏览次数:

9月3日至4日,由国家儿童医学中心北京儿童医院和福棠儿童医学发展研究中心共同主办的“儿童罕见病规范诊疗与合理用药学术会议(系列会议之三)”圆满召开。因疫情防控要求,本次会议采用了线上直播方式,邀请了国内领域知名专家以及科研院所专家为大家授课,累计约2.2万余人次参加了线上学习。本次学术会议为关注儿童罕见病诊治的同道提供了相互学习、相互交流的平台。

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本次论坛为期两天,设四个模块,分别围绕原发性免疫缺陷病的根治与合理用药、遗传性血管水肿规范诊疗与合理用药、高胰岛素血症性低血糖症的规范诊疗与合理用药、罕见病的早期筛查与防控4个主题展开学术交流。本次会议大会主席为北京儿童医院党委书记张国君、院长倪鑫,张国君书记致辞。

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第一模块由北京儿童医院毛华伟主任、复旦大学附属儿科医院孙金峤主任担任主持。毛华伟主任、秦茂权副主任,北京京都儿童医院孙媛主任、解放军总医院第一医学中心唐湘凤主任、重庆医科大学附属儿童医院于洁主任分别从原发性免疫缺陷病的诊断、治疗、造血干细胞移植等方面进行了经验交流与分享。

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第二模块由北京儿童医院皮肤科主任马琳、副主任徐子刚、副主任梁源担任主持。本模块邀请到北京协和医院支玉香主任、北京儿童医院王晓玲主任和王珊医师,分别从遗传性血管水肿诊治进展、治疗药物等方面进行授课与经验分享。

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第三模块主题为高胰岛素血症性低血糖症的规范诊疗与合理用药,由北京儿童医院巩纯秀主任与浙江大学医学院附属儿童医院傅君芬主任担任主持。本模块邀请到北京儿童医院苏畅副主任医师、刘莹药师、秦淼医师,北京协和医院罗亚平教授、复旦大学附属儿科医院罗飞宏主任、北京协和医院肖新华主任,从高胰岛素血症性低血糖症的诊疗、药物治疗以及病例分享等方面进行了介绍。

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第四模块围绕罕见病的早期筛查与防控开展,由北京儿童医院副院长李巍进行开场致辞,郝婵娟主任与胡旭昀副研究员担任主持。北京协和医院蒋宇林主任、郑州大学第一附属医院孔祥东主任、北京大学第一医院马祎楠主任、广西柳州市妇幼保健院蔡稔主任,郝婵娟主任从罕见病的携带者筛查、产前筛查、产前诊断、新生儿基因筛查及临床应用等方面进行了经验分享。

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张国君书记在大会总结时表示期望未来进一步加强多学科协作,造福更多罕见病患儿。本次会议主题明确、内容充实,通过学习交流,参会者表示收获颇多,不同程度提升了罕见病的诊疗与用药的专业能力,增加了对儿童罕见病的关注程度。作为国家儿童医学中心,北京儿童医院将继续携手同道,完善儿童罕见病诊疗体系建设,培养国际一流的临床诊疗队伍,促进疾病早诊早治,推动儿科罕见病诊治“全链条”健康持续发展!

罕见病中心


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